<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=voorschotensekrant.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Logo voorschotensekrant.nl
Josefine met echtgenoot Gerard en zoon Jayden. Foto: André Pottovski
Josefine met echtgenoot Gerard en zoon Jayden. Foto: André Pottovski (Foto: )

Crowdfunding actie: Stop MS voor Josefine de Ru

Jonge moeder Josefine de Ru (van de gelijknamige winkel aan de Voorstraat) heeft dringend stamceltherapie nodig. Ze heeft een progressieve vorm van MS en gaat snel achteruit. Maar ze moet voor de behandeling naar Moskou en dat kost zeker € 75.000,-. Vrienden en familie zijn daarom de crowdfunding actie gestart 'Weg met MS voor Josefine'. De komende weken staan er heel wat activiteiten op stapel.

Voorschoten - Twee jaar geleden herstelde Josefine maar niet van een gebroken enkel. Zelf verpleegkundige in het LUMC, trok ze aan de bel bij de neuroloog. 'Ik wist dat er iets anders aan de hand was. Na maanden kon ik namelijk nog steeds niet goed lopen, had zelfs een klapvoet. Dat was niet normaal.'

De neuroloog dacht in eerste instantie aan een herseninfarct, maar Josefine zelf twijfelde want zij voelde dat ze in rap tempo achteruitging. 'Het lopen ging steeds slechter en zelfs mijn handen zijn inmiddels aangetast. Die snelheid klopte niet met een herseninfarct, dacht ik. Daarom vroeg ik een second opinion aan. Na onderzoek bleek dat ik Primair Progressief Multiple Sclerose (PPMS) heb. En dat betekent dat de ziekte zich heel snel uitbreidt. Lopen gaat niet meer zonder krukken en buiten gebruik ik een scootmobiel. Ons huis, we wonen boven de winkel, moet helemaal aangepast worden.'

De vooruitzichten voor de moeder van drie zonen (11, 19 en 20) zijn niet goed. 'Een medicijn is er niet. Alleen een stamceltherapie kan de ziekte stoppen of in ieder geval vertragen. De resultaten zijn goed, bij 80% van de patiënten is de ziekte ook echt gestopt. Maar in Nederland is een dergelijke behandeling voor MS-patiënten niet mogelijk. Ik moet dus wel naar het buitenland en zo snel mogelijk voordat het te laat is.'
In Moskou kan Josefine de hard nodige HSCT-behandeling wel krijgen, maar dat kost verschrikkelijk veel geld. 'Niet alleen de behandeling, maar ik moet daar 4 tot 6 weken blijven met een 'maatje' en dat is natuurlijk ook heel kostbaar. Mijn man kan niet de hele periode mee. Hij heeft een bedrijf te runnen en we hebben natuurlijk ook drie kinderen. Wellicht kunnen vriendinnen elkaar aflossen.'

En die vriendinnen hebben de stichting 'Weg met MS' overgenomen. 'We konden de stichting overnemen die is opgericht voor een ex-patient', zegt Antoinette van den Linden, voorzitter van de stichting. 'Door middel van crowdfunding willen we zo snel mogelijk het bedrag ophalen, want de behandeling kan niet worden uitgesteld. Hoe eerder, hoe beter.'

De eerste acties
Vanaf 15 juni is er de 'Doneer en win actie met kans op mooie prijzen' door Janette via haar youtube kanaal. Hou de actie in de gaten, ga naar www.youtube.com en vul bij zoekterm in 'Janette'.

Op zondag 30 juni van 16.00 tot 18.00 uur wordt een speciaal benefietoptreden georganiseerd bij Lemmy's Bier- en Whiskycafe in Leiden,www.biercafe.nl .

Op zaterdag 6 juli organiseert Scouting Kimball o'Hara een minifamiliedag van 11.00 tot 16.30 uur. Op de minifamiliedag is iedereen welkom, lid van de scouting of niet. Mensen kunnen voor € 2,50 mee doen. Er zijn spelletjes, er is iets te eten en te drinken en een loterij.

Veiling op Beats & Bites
Bovendien zijn er op Beats & Bites twee speciale veilingen. Zaterdag 15 juni van 16.45 tot 17.15 uur en van 18.00 tot 18.45 uur. Wat er precies geveild wordt, laten we nog even in het midden maar de opbrengst gaat in zijn geheel naar de stichting 'Weg met MS' ten behoeve van Josefine.

En er komen nog veel meer acties, hou de social media in de gaten! Donaties zijn natuurlijk ook van harte welkom. Dat kan via de website www.wegmetmsvoorjosefine.nl  of rechtstreeks naar NL42INGB0007856943. Doordat de stichting de ANBI-status heeft, zijn donaties aftrekbaar van de belasting.


<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=voorschotensekrant.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Meer berichten