Melvin van den Assem wacht zelf met smart op een sta-op rolstoel, maar vindt op dit moment geld voor Jayme nog belangrijker. (Foto: )

Melvin van den Assem vraagt hulp om baby Jayme te helpen

za 30 mei 2020, 10:14

Onlangs nam de Voorschotense Melvin van den Assem contact op met de redactie, ‘ik wil heel graag dat jullie mij helpen om geld in te zamelen voor de Rijswijkse baby Jayme die onlangs 1 jaar is geworden’, zegt de 15 jarige Melvin.

Voorschoten - 'Ik weet maar al te goed hoe wanhopig je wordt als er oplossingen voor je zijn maar je het geld niet hebt om het aan te schaffen', zegt Melvin. 'Door zuurstof gebruik bij mijn geboorte heb ik CP, ceberale parese, een hersenbeschadiging, waardoor bepaalde hersendelen niet goed functioneren en niet goed aansturen. Ik kan niet lopen en zit in een rolstoel. Ik aan heel veel dingen op school niet mee doen en ben belemmerd in mijn sociale contacten. Zou ik een elektrische sta-op rolstoel hebben dan zou ik een betere doorbloeding hebben en meer zuurstof in mijn longen krijgen waardoor ik zelfstandiger zou zijn en niet overal afhankelijk voor zijn van mijn ouders. Ook zou ik dan beter kunnen zingen, want dat doe ik heel graag, mijn droom is zanger te worden. Mijn ouders doen heel veel moeite om via de WMO een sta-op rolstoel voor mij te regelen maar het wil maar niet lukken, het wordt steeds afgewezen.

Baby Jayme belangrijker
Toen ik op internet over de ouders van baby Jayme las kon ik heel goed begrijpen hoe wanhopig zij zijn dat zij geen medicijnen voor hun baby kunnen krijgen en wilde hen helpen want baby Jayme heeft nog meer hulp nodig dan ikzelf’, vervolgt Melvin. ‘Jayme heeft een ernstige spierziekte, SMA type 1. Hij mist een stukje DNA waardoor er steeds meer spieren zullen gaan uitvallen. ‘Er is een medicijn maar dat kost 1,9 miljoen euro. Het medicijn is vorig jaar goedgekeurd in Amerika, maar nog niet in Nederland en daarom wordt het nog niet vergoed. De ouders van Jayme kunnen dit onmogelijk zelf voor hun baby betalen. Jayme komt binnen 1 jaar te overlijden als hij het medicijn niet krijgt’. ‘Daarom roep ik zoveel mogelijk mensen in Voorschoten op om naar de inzamelingspagina voor Jayme te gaan: www.geef.nl/nl/doel/stichting-team-jayme en daar een donatie te doen zodat baby Jayme blijft leven.'

Stiching Team Jayme
Er is een Stichting Team Jayme (KvK 77023641) opgericht die via de website https://teamjayme.nl informatie geeft en een bankrekening INGb 0006 640151 heeft geopend. Via info@teamjayme.nl kunnen acties worden aangemeld en om informatie worden gevraagd.

NOOT VAN DE REDACTIE:
Misschien weet één van onze lezers de weg om Melvin aan zijn sta-op rolstoel te helpen?

reageer als eerste