Jarige La Casita schenkt € 1250,- aan Villa Joep

Spaans Restaurant La Casita aan de Voorstraat bestaat tien jaar en dat werd op oudejaarsavond gevierd met een Spaans feest. Eigenaren Paul en Lucia Bruijnzeels vroegen de genodigden flink te doneren voor de stichting Villa Joep en dat leverde een mooie cheque van € 1250,- op voor Leontine Heisen van de Stichting.
“

Villa Joep ligt nou eenmaal dicht bij ons hart”, zeggen Paul en Lucia. “Onze zoon heet ook Joep en hij zat in de klas bij de grote zus van Joep Steijn toen hij op 4-jarige leeftijd overleed aan neuroblastoom. Dat heeft enorm veel impact gehad op de kinderen en op ons als ouders. Vanaf het ontstaan van Villa Joep, zijn we regelmatig in actie gekomen. Het is nou eenmaal fijn om iets te geven, zeker omdat het een lokaal doel is.”

Neurblastoom
Villa Joep is gestart uit een belofte aan de toen 4-jarige Joep Steijn uit Voorschoten. In 2002 werd bij hem neuroblastoom ontdekt. Na diverse zware behandelingen was hij weer een beetje de oude maar de kanker kwam terug. Joep overleed in oktober 2003. Zijn ouders beloofden Joep om alles op alles te zetten om genezing van neuroblastoom mogelijk te maken. Inmiddels is Villa Joep een professionele organisatie met tientallen vrijwilligers en is er al € 19 miljoen opgehaald voor onderzoek en behandeling.

Meer dan de helft overlijdt
“Er is veel bereikt, heel veel geld opgehaald maar we zijn er echt nog niet”, vertelt Leontine Heisen, de moeder van Joep. “In de afgelopen 21 jaar hebben we 35 wetenschappelijke onderzoeken mogelijk kunnen maken. Binnen dat onderzoek zijn hele belangrijke ontdekkingen gedaan die ervoor gezorgd hebben dat ons doel stapje voor stapje dichterbij gekomen is. Dat doel is dat alle kinderen met neuroblastoom in de toekomst hun ziekte overleven. De meeste kinderen die ziek worden, zien we vaak van dichtbij, zijn tussen 3 weken oud tot maximaal 4 jaar. Nu is de overlevingskans voor kinderen met de zwaarste vorm van neuroblastoom slechts 30-40%.”

Betere behandelingen
Villa Joep ondersteunt diverse onderzoeksgroepen in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie maar ook onderzoekers in Amsterdam UMC, Radboud umc, en Universiteit Gent. “In de eerste jaren ging het vooral om basisonderzoek naar de kenmerken van de tumorcel omdat daar toen nog niets over bekend was. Nu is onderzoek al veel meer gericht op het ontwikkelen van betere behandelingen en zijn er zelfs steeds meer experimentele behandelingen voorhanden voor als de tumor terugkomt. Villa Joep heeft er inmiddels voor gezorgd dat een aantal kinderen met neuroblastoom al langer blijft leven dan vóór Villa Joep. Maar we blijven keihard strijden voor een toekomst voor álle kinderen.”

Ouders
Het afgelopen jaar heeft Villa Joep veel tijd gestoken in het kennismaken en samenwerken met internationale ouderorganisaties die zich ook inzetten tegen neuroblastoom. Deze ‘patient advocates’ uit onder andere Engeland, Amerika, Zwitserland en Australië, behartigen allemaal de belangen van kinderen en hun ouders. “Samen zijn we nog veel krachtiger, zowel financieel als in onze lobby om nieuwe therapieën sneller bij de patiëntjes te krijgen. Als ouders van over de hele wereld laten we onze stem horen en maken we samen een vuist om dat te versnellen”, zegt Leontine.

Bestuurslid gezocht
Villa Joep gaat dus gewoon nog door, het is hard nodig. De vrijwilligers zijn tot op het bot gemotiveerd maar er is veel werk te doen. “We zijn nu dringend op zoek naar een bestuurslid, iemand met affiniteit met wetenschappelijk onderzoek op medisch gebied”, roept Leontine op. “We zijn een hechte gedreven groep en de sfeer is heel fijn.” Wie geïnteresseerd is kan contact opnemen via info@villajoep.nl. Op de site villajoep.nl is meer informatie te vinden over hoe je kunt doneren.